Jest spokojny poświąteczny dzień. Udziela mi się jeszcze pełna nadziei atmosfera Bożego Narodzenia. Przeglądam sieć naiwnie szukając pozytywnych newsów. Przypadkowo trafiam na witrynę Ministerstwa Zdrowia, na której opublikowana jest Europejska Karta Praw Dziecka w Szpitalu, o której nie miałem pojęcia. Szczęka mi opada. Zaledwie dwa tygodnie temu Tosia, Natalia i ja mieliśmy okazję spędzić dwie niezapomniane doby w jednym z krakowskich szpitali dziecięcych. Pobyt będziemy wspominać długo bynajmniej nie ze względu na respektowanie Europejskiej Karty Praw. Choć Kraków to skądinąd znane europejskie miasto.
Czytam sobie tę Kartę i oczom nie wierzę. Są tam wszystkie postulaty, które jako rodzic Malucha i podatnik życzyłbym sobie widzieć w dziecięcych placówkach służby zdrowia. Co ciekawe, nie wymagają one specjalnych nakładów finansowych. Natomiast z pewnością wymagają od personelu szpitalnego zmiany podejścia do Małych Pacjentów i ich zdenerwowanych Rodziców. Ale być może jest to realne tylko w serialach medycznych. Bo doświadczenia mojej rodziny są diametralnie różne od intencji, która przyświeca Karcie Praw Dziecka w Szpitalu. I niestety wiem, że po tych ciężkich przeżyciach w przyszłości możemy stanąć przed dramatyczną decyzją: brać dziecko do szpitala czy zostać w domu, wiedząc, że chociaż dostanie tam leki, to psychicznie ucierpi bardzo mocno.
Poniżej znajdziesz najważniejsze postulaty z Europejskiej Karty Praw Dziecka w Szpitalu w zestawieniu z brutalną rzeczywistością.
#Należy starać się o łagodzenie i unikanie zbędnych stresów fizycznych i emocjonalnych u dziecka w związku z jego pobytem w szpitalu.
Wszystkie zabiegi, którym poddawane jest dziecko, powinny mu być wcześniej dokładnie tłumaczone. Dziecko jest równoprawnym partnerem w relacji z personelem medycznym a nie jakąś kukiełką. Jeśli wyraźnie nie wyraża zgody na zabieg, lekarz lub pielęgniarka powinni poprosić rodzica o pomoc lub zgodę na wykonanie danej czynności. Niedopuszczalne jest wyginanie dziecku rąk i nóg, oślepianie go olbrzymią lampą, kiedy zanosi się płaczem ze strachu, bez wyjaśnienia rodzicowi i dziecku sytuacji wcześniej. Tego niestety Tosia doświadczyła na własnej skórze przy badaniu po przyjęciu na Oddział.
#Rodzicom należy stwarzać warunki pobytu w szpitalu razem z dzieckiem, należy ich zachęcać i pomagać im w pozostawaniu przy dziecku.
Przeszkolony personel zdaje sobie sprawę, rozumie i akceptuje fakt, że rodzic zgłaszający się z dzieckiem do szpitala może być poddenerwowany i zmęczony. Mama lub tata są zwykle przerażeni i martwią się o stan zdrowia Malucha. Stąd naturalnie oprócz fachowej porady medycznej rodzic oczekuje empatii, zrozumienia i przyjaznej atmosfery. Niedopuszczalne jest komentowanie próśb czy zastrzeżeń rodzica, tak, jak usłyszała to Natalia – a co tu się pani obraża, co to za jakieś fochy? Bądź odpowiadanie na stwierdzenie mamy, że jest zmęczona – proszę pani, tu wszyscy są zmęczeni.
Weźmy kolejną sytuację. Po badaniu u lekarza w Izbie Przyjęć zapada decyzja o hospitalizacji Malucha. Zdenerwowana Mama próbuje zebrać masę rzeczy, z którymi przyjechała, dokumenty, ubrać siebie, ubrać dziecko i z całym tym majdanem przejść na oddział z asystującą jej pielęgniarką. W takiej sytuacji pielęgniarka powinna zawsze pytać, czy nie pomóc mamie (wziąć torbę, potrzymać dziecko na chwilę, podać butelkę wody). Milczące oczekiwanie i obserwacja szamoczącej się Mamy, której chore dziecko płacze na rękach, jest niedopuszczalne.
Wreszcie sprawa wywiadu wstępnego.
Rodzic przy przyjęciu z dzieckiem do szpitala ma pełne ręce roboty. W normalnych warunkach małe dzieci potrzebują wiele uwagi i opieki a w szpitalu potrzebują jej ze strony rodzica w sposób szczególny. Dlatego pozostawienie rodzicowi wielostronicowej ankiety do pisemnego wypełnienia mija się z celem. Rodzic nie ma na to siły ale chętnie przekazałby pielęgniarkom kilka ważnych informacji na temat opieki nad dzieckiem. Bo marzy o tym, żeby ktoś mu w opiece pomógł.
Dlatego taki wywiad powinien odbyć się w formie rozmowy, w czasie której to pielęgniarka notowałaby ważne dla niej informacje. Z kolei przy zmianie rodziców przy dziecku personel powinien aktywnie zauważyć ten fakt. To znaczy przywitać się z nowym opiekunem, zapytać, czy ma jakieś pytania, czy wie gdzie jest kuchnia, toaleta, barek restauracyjny, jak wygląda rytm dnia i oczywiście powiedzieć, jaka jest sytuacja zdrowotna dziecka. Niestety mnie taki luksus ominął, kiedy zmieniłem się rano z Natalią. Wszystkiego dowiadywałem się od innych rodziców.
#Dzieci i ich rodzice mają prawo współuczestniczyć we wszystkich decyzjach dotyczących leczenia.
Rodzic musi udzielić wyraźnej zgody na badanie dziecka przez grupę studentów lub praktykantów. Małe dziecko może stresować bliska obecność wielu nieznanych osób. Na dodatek mówimy o sytuacji, w której Maluch jest poważnie chory, znajduje się w obcym miejscu, a ci nieznajomi ludzie dotykają jego ciała. Dlatego w czasie obchodu ze studentami grupa powinna zachowywać się spokojnie, z pełnym szacunkiem do rodzica i dziecka a lekarz prowadzący przedstawia towarzyszący mu personel i pyta opiekuna o zgodę na wykonanie badania przez nowe osoby. Rodzic ma prawo takiej zgody odmówić. Potwierdza to zresztą inne prawo z Karty, które mówi że dzieci powinny być traktowane z taktem i wyrozumiałością. Ich prawo do intymności powinno być zawsze szanowane.
W naszym przypadku nikt nas nawet nie zapytał o zdanie. Niestety nieświadomi swoich praw zaufaliśmy lekarzowi prowadzącemu, który bez konsultacji z Natalią lub ze mną pozwolił grupce studentów na badanie Tosi.
#Dzieci i rodzice powinni mieć prawo do uzyskiwania informacji.
Tosia silnie wymiotowała i miała biegunkę. Zlecono morfologię, badanie moczu i kału. Było podejrzenie, że dolegliwości mają charakter wirusowy i z niecierpliwością czekałem na informację, co tak naprawdę jej dolega. W czasie drugiej doby zlecono jeszcze dodatkowo badanie USG. Kiedy zszedłem z pielęgniarką na badanie, lekarz zapytał, co wyszło w badaniu. W odpowiedzi pielęgniarka odpowiedziała, że chodzi o wirusa noro. Jakież było moje zdziwienie, że personel rozmawia nad moją głową (starałem się uspokoić zestresowaną badaniem Tosię) o wynikach badań, o których nie mam pojęcia. Na pytanie, dlaczego nie zostałem poinformowany po uzyskaniu wyników, uzyskałem odpowiedź, że wszystkie informacje otrzymam przy wypisie.
Do praw dokładnie sformułowanych w Europejskiej Karcie Praw Dziecka w Szpitalu dodałbym jeszcze klika innych postulatów praktycznych, które logicznie wynikają z intencji autorów Karty.
#Zewnętrzny personel gastronomiczny i sprzątający zna i przestrzega tych samych standardów co personel szpitala.
Przy roznoszeniu posiłków obiadowych, które dostarczane są w zamkniętych pojemnikach, zadałem pytanie, co Pani nam przyniosła? W odpowiedzi usłyszałem, ja nie mam czasu. Pani odwróciła się, wyszła i nie zamknęła drzwi do sali, w której przebywają chore dzieci. Sytuacja z drzwiami zresztą powtórzyła się jeszcze raz w czasie kolejnego posiłku. Na pytanie, dlaczego nie zamyka Pani za sobą drzwi, odpowiedzi nie usłyszałem. Ostatecznie to kierownictwo oddziału odpowiada przed rodzicem za standard obsługi firm zewnętrznych, który powinien być zgodny z Kartą Praw obowiązującą personel.
#Kuchnia oddziałowa wyposażona jest w podstawowy sprzęt kuchenny.
Czy byłeś kiedyś rodzicu w sytuacji, w której chcesz zrobić lekkostrawną kaszkę dziecku w szpitalu, idziesz do kuchni, a tam zastajesz tylko czajnik, zlew i puste szafki? Żadnej łyżeczki, kubka, miseczki, nic. Jak w takiej sytuacji przygotować choremu dziecku posiłek? Czy naprawdę wszystko trzeba zabierać z domu, łącznie ze sztućcami? Jaki to ma sens? Gdyby nie pomoc innych rodziców, nie miałbym szans na przygotowanie cierpiącemu dziecku posiłku. Czy zrobienie sobie herbaty (oczywiście przyniesionej z domu).
Być może szokujący jest fakt, że mam czelność nie popierać protestu lekarzy, który cieszy się ogólną sympatią. Wiem, że oni mają swoje racje. Ale jestem już tymi protestami zmęczony. Bo widzę protesty a nie widzę zaangażowania i zrozumienia istoty tej trudnej pracy. W nazwie Służba Zdrowia nie na darmo jest słowo służba. Służba zdrowia ma służyć potrzebującym ludziom, a na stan zdrowia równie mocno, jak kondycja fizyczna, wpływa stan psychiczny. Jak zresztą czytamy, wdrożenie Europejskiej Karty Praw Dziecka w Szpitalu nie wymaga niemal żadnych nakładów finansowych (no może poza wyposażeniem kuchni) a przede wszystkim zmiany podejścia i komunikacji z Małym Pacjentem i Rodzicem.
A co Ty możesz zrobić, aby Karta stała się realnym i bezdyskusyjnym standardem? Po pierwsze nie pozostawaj obojętny na przedmiotowe traktowanie w czasie pobytu z dzieckiem w szpitalu. Mamy prawo oczekiwać standardów obsługi zgodnych z Kartą, które w innych dziedzinach życia są na szczęście normą. Wszyscy finansujemy usługi publiczne, do których również zalicza się Służba Zdrowia. Dlatego mówmy grzecznie ale głośno, jeśli nas coś boli. Bez naszej reakcji nic się nie zmieni, za co sami będziemy odpowiedzialni. Bo Służba Zdrowa należy do nas wszystkich – do obywateli, którzy w Polsce płacą zdrowotną składkę ZUS.
Po drugie, jeśli Twoje zastrzeżenia zostaną zignorowane przez kierownictwo szpitala, nie wahaj się powiadomić Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Pacjenta. Znasz pewnie te przysłowia: w jedności siła i kropla drąży skałę. Dlatego nie odpuszczaj i działaj. Może dzięki Tobie nie będziemy musieli już kalkulować, czy warto zabierać chore dzieci do szpitala. Bo standardem stanie się świadomość, że to dla nich najlepsze miejsce, jeśli są bardzo chore. Czego życzę nam wszystkim serdecznie na Nowy Rok.
WAŻNE!
Chcę jednocześnie podziękować wszystkim tym osobom pracującym w Służbie Zdrowia, dla których powyższe zasady to chleb powszedni. Również tym, z którymi mieliśmy przyjemność zetknąć się osobiście. Doceniam Państwa ciężką pracę i rozumiem, że możecie być sfrustrowani niekiedy warunkami, w jakich przychodzi Wam nieść pomoc. Niemniej jeśli już podjęliście się tej trudnej służby, to wykonujecie ją sumiennie, zgodnie z jej prawdziwym sensem. I za to gorąco dziękuję.
Post Scriptum
11 stycznia 2018 roku spotkałem się z Dyrektorem Szpitala Dziecięcego im św Ludwika w Krakowie, panem Stanisławem Stępniewskim. Pan Dyrektor zaprosił mnie na rozmowę po tym, jak na kontaktowy adres email szpitala przesłałem link do tego artykułu i zaproponowałem dyskusję na temat obserwacji i możliwych usprawnień.
Rozmowa miała bardzo konstruktywny charakter.
Po pierwsze pan Dyrektor podziękował mi za konkretne uwagi zawarte we wpisie.
Zwrócił uwagę na fakt, że dyrekcja szpitala otrzymuje bardzo wiele informacji zwrotnych, zarówno pozytywnych jak i negatywnych, ale są one tak ogólne i tendencyjne, że trudno wyciągnąć z nich jakieś wnioski. Na tym tle artykuł pozytywnie się wyróżnił i umożliwił merytoryczną dyskusję.
Po drugie Dyrektor Stępniewski przyznał, że komentarze, które pojawiły się w tekście, są słuszne i że zgadza się, że tak powinno być.
Zwrócił też uwagę na fakt, że wiele z postulatów zawartych w artykule znajduje się już w szpitalnych procedurach. Niestety jak wspólnie się zgodziliśmy, zapisy na papierze nie zawsze mają przełożenie na rzeczywistość.
Bardzo doceniam fakt, że w obecnej kryzysowej sytuacji, w jakiej przyszło działać Dyrekcji (chodzi oczywiście o sytuację rezydentów) a także mając na uwadze wymagania biurokratyczne, pan Dyrektor znalazł przestrzeń do wspólnego pochylenia nad możliwymi drobnymi nawet zmianami, które znacząco poprawiłyby komfort rodziców i dzieci na Oddziale. Rozmawialiśmy o różnych rozwiązaniach, nad którymi pan Dyrektor obiecał się zastanowić. Chociażby o pomyśle indywidualnego informowania każdego rodzica o Karcie Praw Dziecka w Szpitalu (np w postaci ulotki rozdawanej prze przyjęciu i dostępnej w każdej sali), o której moim zdaniem większość rodziców nie ma pojęcia.
Na koniec godzinnego spotkania Pan Dyrektor wręczył mi pisemną, oficjalną odpowiedź na artykuł, którą możesz przeczytać tutaj.
Co z tego wynika dla każdego rodzica?
Poniżej kilka wniosków dla nas wszystkich, z którymi wyszedłem po dobrym w mojej ocenie spotkaniu z panem Dyrektorem Stępniewskim.
#1 Warto zgłaszać wnioski, skargi i uwagi do dyrekcji instytucji, których funkcjonowanie wpływa na nas i na nasze dzieci.
Nie tylko szpitali, ale szkół, urzędów, klubów sportowych itd. Tylko trzeba to robić konstruktywnie – bardzo precyzyjnie opisując sytuację, która nas zaniepokoiła lub też zachwyciła, wyjaśnić jakie były tego konsekwencje i co w związku z tym proponujemy. W ten sposób zwiększamy szansę, że nasza informacja zwrotna zostanie wzięta pod uwagę i pociągnie za sobą jakieś działanie.
#2 Wykorzystujmy media, nawet te mniejsze, lokalne, jak na przykład blogi, do nagłaśniania spraw, z którymi indywidualnie trudno nam sobie poradzić.
Jeśli temat jest ważny i dotyczy większej liczby osób (z pewnością sytuacja w szpitalu do takich należała), to znajdą się dziennikarze czy blogerzy, którzy chętnie zajmą się sprawą. Z mojej rozmowy z panem Dyrektorem wynikało, że przeczytał nie tylko sam artykuł ale znał też komentarze, które pojawiły się pod wpisem na Facebooku. To świadczy o tym, że zbiorowe głosy są słyszane. Ja osobiście chętnie podejmę się każdego ważnego tematu, który dotyczy dobra małych dzieci. Jeśli borykasz się z czymś, chcesz opisać jakąś historię, NAPISZ.
#3 Chwalmy!
Jakże często coś nam się podoba, ktoś nas zachwyci i przechodzimy wobec tego obojętnie. I dopiero w chwilach kryzysu doceniamy profesjonalizm czy empatię ludzi, którzy znakomicie opiekują się naszymi dziećmi. A tymczasem pozytywna informacja zwrotna może zadecydować, czy ktoś nadal będzie zachowywał się w ten sam wspaniały sposób. Czy może wkrótce się zniechęci nie widząc efektów swojej pracy. Wiemy wszyscy, z czym boryka się personel Opieki Zdrowotnej. Jeśli dobrze i z oddaniem wykonują swoją pracę, dziękujmy i doceniajmy to co dla nas i dla naszych dzieci robią!